Что определило ее жизнь? Не швейцарские корни, не писательский дар, а жестокий недуг ее первенца - гемофилия, редкая болезнь крови, следствие генных нарушений в организме матери
Эта американка сотворила книги о России, ставшие бестселлерами по обе стороны океана: "Николай и Александра", "Страна Жар-птицы". В бытность советником президента США ей удалось убедить Рейгана, что СССР не империя зла...
На презентации русского издания своей книги "Павловск" в Мраморном дворце Петербурга Сюзанна Масси выглядела теткой Марьей, принаряженной в честь праздника. Дистанция между американской интеллектуалкой и типичной представительницей страны, в которую она давно влюблена, свелась к нулю. Когда я рискнул признаться ей в столь дерзком наблюдении, Сюзанна выразилась еще яснее: "Похожа на русскую бабу!" и со смехом добавила: "Хороша иностранка - тридцать лет приезжаю в Россию, и ни разу ко мне не пристал фарцовщик". Впрочем, фотосъемку попросила назначить все-таки после парикмахерской.
- Как вы узнали, что у Бобби гемофилия?
- Случайно. В пять месяцев ему делали прививку: укололи в большой палец, и я заметила, что кровь не сворачивается. Еще раньше на лобике появился синяк, но врач сказал: "Пустяки, хотите- сделайте пробу". Я кинулась к справочникам, отыскала болезнь с такими симптомами и, еще ничего не зная о ней, подумала: причина во мне. Так и оказалось: моя огромная родня в Швейцарии (21 родственник по мужской линии) - ни при чем. Классическая гемофилия передается по женской линии, но страдают мальчики. Такая мутация была у королевы Виктории (но англичанам повезло: гемофиликом был ее третий сын, а не наследник престола) и у ее внучки Александры, российской императрицы... До конца не веря в диагноз, мы сделали тест в нью-йоркском госпитале. К нам вышел человек в сером костюме, глядя в пол, холодно произнес: "Гемофилия. Безусловно, ребенок получит компенсации", - и удалился...
Видите ли, в нашей стране всегда и все должны быть молодыми, здоровыми и счастливыми.
Не могу сказать, что осталась наедине с бедой. Но, сколько бы раз тебя ни спросили: "How are you?", ответ должен быть один: "Fine!" Признайся я, что теряю почву под ногами, все просто разбежались бы - и не от черствости. Рядовой американец не умеет воспринимать неудачников.
- В книге "Путешествие" вы приводите свою клятву: "Бог дал мне счастливое дитя, мой долг - сохранить его солнечным".
- И еще: "Господи, дай мне силы!" Когда Бобби истекал кровью, у нас была только плазма, но ее применение чревато аллергической реакцией вплоть до шока, и мы не вылезали из больниц. Большой удачей была встреча с доктором Марио Бисорди, который понимал важность домашнего ухода (у двух его сыновей была гемофилия) и позволил нам в любое время суток делать переливания амбулаторно. Потом мы нашли врача, который согласился приезжать к нам домой, - это был еще шаг вперед. Потом научились делать вливания сами и научили Бобби.
- Самыми опасными считаются внутренние кровотечения...
- Именно! Врачи сказали мне: "Эту боль не с чем сравнить". Особенно когда кровь изливается в суставы, не дает им разогнуться и разъедает их, как кислота. У ребенка суставы маленькие, он не может ходить. Но при этом продолжает расти. Самый страшный период у Бобби был с 6 до 13 лет, он рос на 2,5 дюйма в год - а его колено разрушалось. Сын мог передвигаться на костылях или в инвалидной коляске, закованный в гипс или в аппарат из стали и кожи. Но при этом был отличником в колледже, играл на гитаре, любил пикники. Больше того, каждое лето я отпускала его с рыбаками в Атлантику на лов омаров. Один наш друг, крепкий парень, носил его на плечах...
Когда Бобби было 17, появился эффективный препарат - фактор свертывания крови. (Сейчас на Западе все гемофилики им пользуются, почти как диабетики - инсулином.) Новые лекарства помогли или то, что сын перестал расти, но болезнь дала нам передышку... Бобби так мечтал догнать сверстников, что, едва поступив в Принстон, отправился в бассейн. В конце концов он попал в первую университетскую команду пловцов.
Когда мой сын был совсем маленьким и очень мучился, я ему сказала: "Знаешь, Бобби, своя доля страданий отмерена каждому. Ты испытал их раньше других - значит, успеешь добиться большего". Я не ошиблась, в свои 40 лет он баллотировался в вице-губернаторы штата Массачусетс (жаль, что демократы проиграли!). Он закончил три самых престижных университета: Принстон как историк, Йель - по курсу теологии и Гарвардскую школу бизнеса, где получил докторскую степень.
У него отличная семья, двое мальчишек, Сэм и Джонни, и крошечная Катерина Сюзанна. Но сказать, что он излечился, нельзя. Недавно в Бостоне он перенес операцию, к которой долго готовился. Врачи открыли его многострадальный коленный сустав, вынули его и взамен вставили новый, металлический. Несколько месяцев упражнений - и он танцует, недавно с женой ездил в горы, где ходил по крутым тропинкам.
Гемофилия привязала ее к России. Почему? Она формулирует: "Мой парадокс в том, что я обрела свободу в тоталитарной стране. Гемофилия - тоталитарная болезнь, при всех мыслимых предосторожностях не знаешь, когда у ребенка начнется кровотечение. Точно так же у вас в 37-м не знали, когда позвонят в дверь и кого увезут этой ночью".
И то, что для нас - привычное слово, для нее - пережиток тоталитарного мышления. "Не смейте называть детей-гемофиликов инвалидами! Они должны думать о себе: я нормален, просто у меня временные трудности". Когда "Капелька" - газета патронируемого ею благотворительного фонда "Жар-птица" вышла с подзаголовком "Для больных гемофилией", она попросила исправить во всем тираже - "Для детей с гемофилией". Почувствуйте разницу!
Наверное, этот по-американски оголтелый оптимизм не для России. По данным нашей медицинской статистики, до 95 процентов больных гемофилией заражены гепатитом и являются инвалидами с необратимым поражением опорно-двигательной системы. Причина - в устаревших, не очищенных от вирусов лекарствах. Какая уж тут стратегия домашнего лечения...
Но и Сюзанну не назовешь ура-оптимисткой. Однажды, еще молодой мамой, от безысходности она сунула голову в духовку. Не хватило смелости открыть газ. А сейчас ее повергают в отчаяние правила нашей таможни.
В марте американка привезла в Питер антигемофильные факторы, которые признаны во всем мире, но у нас не производятся. Чтобы они попали по назначению, нужно оформить дюжину бумаг, причем непременно через Москву. Между тем хранение гуманитарного груза на таможне стоит денег - у врачей их нет. Так и не дождался этих препаратов один из ее любимцев Женя: в апреле (весна - худший сезон для гемофиликов) умер от кровоизлияния в мозг... Такой же катастрофичный приступ был у трехлетнего Бобби - 39 лет назад, в Америке. Его спасли.
- Сюзанна, расскажите, как это было с Бобби, - вдруг наша таможня и Минздрав все же упростят процедуру?
- Внешне ЭТО никак не проявляется! Когда в то утро я проснулась в полной тишине - ни его сопения, ни смеха, то чуть не сошла с ума. Позвонила Бисорди - он вздохнул: "Вы не хуже меня знаете, в чем дело". Мы жили тогда в Уайт-Плейнс, пригороде Нью-Йорка. Вызвали полицейскую машину, помчались в госпиталь, сын все время был без сознания. Врачи стали готовить его к переливанию, и вдруг Бобби отчетливо сказал: "Нет". Это было самое лучшее "нет" в моей жизни. Мне позволили на неделю остаться в больнице - тогда это не было принято, - где по ночам белые, черные, пуэрториканские мальчики плакали и звали маму...
Я подумала, что если не сделаю что-нибудь трудное и увлекательное, то в самом деле сойду с ума. И вот судьба. Неподалеку от нас я обнаружила школу, где преподают русский язык, всего 8 долларов за семестр. А дальше случилось то, что впоследствии случалось много раз. Преподавательница выслушала меня и сказала: "Сюзанна, у вас русская душа". Мы подружились...
Не правда ли, странно? Пока не было гемофилии, я изучала в университете английскую и французскую литературу, стажировалась в Сорбонне, была журналисткой в "Тайм" и "Лайф", вышла замуж за американца. Но судьба - путем страдания - привела меня сначала к русскому языку, а потом к русским людям. Это были эмигранты второй волны, в Найяке, на берегу Гудзона, они построили свой поселок, церковь и тоже говорили о моей русской душе. Я не понимала, что они имеют в виду, но догадывалась: у русских другой взгляд на жизнь.
Американцы сочувствовали: бедняжка Сюзи, ей слишком тяжело, как она только справляется? В глазах русских я была королевой. И я загадала: когда-нибудь все будут говорить, что я самая удачливая женщина в мире. Разве это не сбылось?!
- А если бы в той, ближней, школе преподавали японский - ну очень трудный язык?
- Нет, нет, нет. Тут включается история нашей семьи. Я родилась в Нью-Йорке, папа был консулом в Филадельфии, все наши родственники жили в Швейцарии, мы часто их навещали, но мама очень любила Россию, где прошла ее юность. Она приехала в Москву, когда ей было всего 16, - погостить к состоятельным друзьям дедушки (дом на Малой Лубянке, дачи в Тарасовке и в Алупке), но это было не самое удачное лето... 1914 года. В итоге три месяца растянулись для нее на шесть замечательных лет, чего дедушка, серьезный швейцарец-часовщик, не мог себе простить. Революцию она встретила в Москве и вспоминала, как при обстрелах окна закрывали матрасами. Они бежали из Севастополя в 1920 году. В пароход попала бомба, и мама вплавь добиралась к пристани. В ее рассказах было столько романтики, что папа чуть ли не ревновал. Однажды мы отдыхали в нашем летнем домике на Оленьем острове в штате Мэн, и мама, выпив стаканчик красного вина, рассказывала о Большом театре и знаменитой балерине Балашовой, как та танцевала с Мордкиным в "Лебедином озере", а после спектакля появлялась в роскошном платье, с настоящим бриллиантом, и поклонники на руках несли ее в карету!
Ах, какая страна! Кавалеры там в шубах, подбитых соболями; встают на колени, помогая даме снять обувь... Мама всегда говорила: "Россия - это страна сердца".
Молодые Сюзанна и Роберт Масси, разумеется, знали, что в семье последнего русского царя была такая же драма, как в их собственной. Во-первых, они историки, во-вторых, для родителей ребенка с гемофилией вполне естественно искать "товарищей по несчастью". Ее первый муж изучал историю США и задумывал книгу об американском Юге. Но после известного расового конфликта, когда чернокожего Джеймса Мередита не пускали в университет Миссисипи, шеф полиции штата подал в суд на всех, кто напечатал репортажи насчет сегрегации, так что о поездке для сбора материала не могло быть и речи. Роберт был подавлен, и Сюзанна предложила ему написать другую книгу - где будет Россия (мама столько о ней говорила!), царская семья - и гемофилия тоже. Ей хотелось раскрыть глаза американцам, для которых Россия лишь Распутин, балы и гусары... Вдобавок они жили очень бедно, а на лечение сына нужны были деньги, деньги... "Сколько людей живут на доходы от книг? - недоверчиво спросил он. - Может быть, 26?" - "О`кей, мы будем номер 27". Так в середине 60-х началось ее долгое погружение в российское бытие.
- В те годы советские архивы были закрыты для Запада, а герои вашей книги "Николай и Александра" вычеркнуты из отечественной истории. Книга тем не менее насыщена уникальными документами.
- Тогда я работала для "Тайм" и "Лайф" в Нью-Йорке, и все наши друзья удивлялись: что вы затеяли, кого волнуют эти русские цари? Вывезенные русскими эмигрантами дневники пылились в архивах, книги лежали в библиотеках не разрезанными, а мы полвека спустя в них заглянули! Моя близкая подруга княгиня Евгения Урусова (сотрудничавшая с Баланчиным в его балетной школе) иногда приглашала меня на ланч, за что я была ей весьма признательна. Как-то она прослышала, что некий американец подарил Йельскому университету русские альбомы. Вскоре оказавшись там, мы попросили их принести - библиотекарь даже толком не знал, что в них. И представьте, что это был за подарок: альбомы Вырубовой! Подарок мне, эксперту по иллюстрациям, а я искала их повсюду, поскольку принцип "Лайф" гласит: один снимок стоит тысячи слов. Но лучшие, самые неформальные фотографии были у Вырубовой. Например, эта, ставшая знаменитой: Александра шьет, Николай читает, каждый занят своим, но пространство между ними сближает, а не разъединяет. Оно одухотворено их присутствием...
- Атмосфера в семье определенно влияла на самочувствие ребенка. Но верно и обратное, не так ли?
- Мы изучили множество свидетельств на этот счет, я даже слышала рассказы бывшей прислуги из Царского Села. И поняли самое важное: Николай и Александра преданно любили друг друга. Большинство наших фотографий относится к 1913 году, когда ей пришлось уже многое пережить. Поэтому я решила непременно найти снимок, на котором она выглядит как фея. И нашла, знаете где? В коллекции мадам Марджори Мэривезер Пост, в музее Хилвуд на окраине Вашингтона. Конечно, ничего подобного в СССР в те годы не показывали.
Николай был потрясающий отец. Мужественный. В иных случаях он рисковал здоровьем сына, желая видеть его более самостоятельным. Брать Алексея в Ставку, чтобы он убедился в доблести русских солдат, было весьма опасно. Препаратов для остановки кровотечения тогда вообще не было, даже у царской семьи. Поэтому я так понимаю Александру и на ее месте тоже молилась бы на Распутина.
- Вы верите, что он мог заговаривать кровотечение?
- Верю ли я? Современная медицина это подтверждает. Состояние гемофилика зависит от множества причин - погоды, настроения, психического комфорта. Стресс ему противопоказан. Алексей, как наследник, был окружен всеобщим вниманием - родители, слуги, врачи, которые суетились, но не могли ему помочь. Кто-то должен был отвлечь, успокоить мальчика. Сто процентов, что Распутин внушал ему доверие. У него были поразительные физические данные - изумительные глаза, проникновенный голос, огромные ладони. И когда он приходил - кстати, не очень часто - сидел с мальчиком в полутьме и рассказывал ему разные истории, тот забывал о болячках. Пожалуй, в этом был элемент гипноза. Не знаю, видел Распутин в своих скитаниях других гемофиликов или полагался на интуицию. Но под его советом "Не позволяйте докторам тормошить сына" я готова подписаться.
Однажды у нас обедали знаменитые певцы из фолк-группы Питер, Пол и Мэри, а Бобби терзала боль в колене. Мне приходилось все время отлучаться к нему, пока один из гостей не спросил, что стряслось. Я растерянно сказала, что сыну, кажется, нужен врач. "Постойте, мы споем для него под гитару". В комнате была полутьма, они пели, пели, пели. Бобби успокоился и заснул до утра!
...Думаю, у Алексея была гемофилия средней тяжести, когда кровит при травмах, а порой (наверное, реже, чем у Бобби) спонтанно. Но, по меркам тогдашней медицины, он был абсолютно беззащитен.
- История не знает сослагательного наклонения. И все-таки: каким царем мог бы он стать?
- Взгляните на фотографии Алексея и Бобби в его возрасте. Юные американки после выхода в свет "Николая и Александры" влюблялись в цесаревича и присылали трогательные письма Бобби, завороженные их сходством (что было иллюзией). Но есть нечто общее у всех гемофиликов - их можно узнать по глазам. Дети с этим недугом особенно умны и душевны - возможно, это форма компенсации при дефиците движения, общения. И если я им помогаю, чем могу, - как знать, не поможет ли один из них России.
Я горжусь, что на обложку книги, изданной в 1967 году, вынесла ваш российский флаг! Тогда никто не знал, что означает это сочетание белого, синего и красного, а я видела его на значках старых эмигрантов. Мое открытие заключалось в том, что книги с броской обложкой выставляются на витрину и легче раскупаются. Действительно, книга позволила нам поправить семейный бюджет.
- Но почему на обложке только одно имя - Роберт Масси?
- Это забавная история. Роберт был жаворонок, я - сова. К тому же днем я занималась журналистикой и приезжала домой вечером. Он давал мне написанные страницы и, усталый, ложился спать. Я наговаривала свои поправки и дополнения на кассеты, муж их расшифровывал - сейчас они хранятся в одном из университетов как образчик писательской технологии. Я лучше него знала Россию, я редактировала текст, подбирала фотографии, оформляла обложку, но это был наш общий семейный проект. Наша "The Book" - Книга. Когда же встал вопрос о названии, мы просмотрели все, что было издано о Романовых и революции, и увидели: "Крах империи", "Конец династии", "Последние дни"... - что за убогий реестр. Я сказала: "Пусть у нас будет "Николай и Александра"!"
Но тогда получались две пары на обложке: Николай и Александра - Роберт и Сюзанна. Не очень-то скромно... Я предложила, чтобы автором значился один Роберт. Ведь в предисловии он обрисовал мой вклад в книгу и посвятил ее мне: "Без ее неоценимой помощи книга никогда не появилась бы. А теперь, когда она закончена, она в той же мере ее, как и моя". Вот только в вышедшем у вас пиратском издании были срезаны и посвящение, и 55 страниц библиографии, и лучшие снимки, а книга названа "романом", словно это вымысел!
Не сомневаюсь, что Алексей был бы гуманным царем. Он знал цену страданий и очень старался бы для людей...
- В литературе ваши обязанности распределялись четко, а в семье? Чем разнились функции отца и матери? Принимали вы на себя дополнительную нагрузку из чувства наследственной вины перед сыном?
- В этом тоже предстояло разобраться. Бобби, когда ему было 18, подкинул нам идею новой книги: "Папа и мама, вы поможете многим людям, если напишете, как победили гемофилию". Размышляя над ней, мы решили: пусть каждый говорит от первого лица. Потому что опыт мужчины и женщины действительно разный. Это не просто "мы", это "я" и "я". Но в книге есть и третий голос - нашего сына. Так вот, в моем голосе не звучит никакой вины. Да и можно ли винить себя за ошибку природы, будучи ее жертвой? На самом деле это удар судьбы, который надо вынести. Считается, что Александру Федоровну надломило сознание ее причастности к страданиям сына. Но как мать она достойно несла свой крест.
Для мальчика с гемофилией очень важен контакт с отцом. Даже сейчас, когда мы расстались, я утверждаю: Роберт был хорошим отцом, ответственным и любящим. Может быть, иногда пассивным. Я понимала: в 13 лет подросток, даже ослабленный недугом, должен отрываться от маминой юбки. Ссылаясь на усталость, просила мужа сделать Бобби внутривенное вливание. Радовалась, что у них возникают "особые" отношения...
Из песни слова не выкинешь: Сюзанна рассталась с первым мужем и отцом трех своих детей Робертом Масси. Но случилось это много позже их совместной борьбы с гемофилией и - за Бобби. Ограничимся банальным "жизнь развела". Вот уже шесть лет она замужем за Сеймуром Пэйпертом, которого считает гением. Один из создателей искусственного интеллекта, отец языка ЛОГО, известного каждому программисту, и новой концепции образования, а по натуре - "большой ребенок". Знакомые говорят, что его голова в XXI веке, а ее - в XIX, имея в виду книги о дореволюционной России. Сюзанну это смущало. "Ты не мой тип", - сказала она Сеймуру на первом свидании. "Кажется, ты уже хлебнула со своим типом. Почему бы не попробовать с другим?" - невозмутимо ответил он.
Сюзанна Масси прилетела в Петербург на церемонию погребения останков Николая, Александры и членов их семьи. Проститься с героями своей первой книги как с историческими фигурами и - близкими ей людьми. Навестить мальчишек из гемофильного центра. Встретиться с друзьями-музейщиками. Времени на все, как обычно, не хватило. Ее волнует слишком многое вокруг, скажем, намерение властей разместить вдоль прекрасных набережных Невы плавучие платформы с ресторанами и казино... "Но это же нонсенс! Я знаю причину ваших безобразий, - в сердцах говорит она. - В России матриархат, которым правят мужчины".
"ОГОНЕК", N 33, 17.08.1998
pressa.rus.net
Док. 591707
Перв. публик.: 17.08.98
Последн. ред.: 18.09.09
Число обращений: 0
Соснов Аркадий Яковлевич
|
