Цели и задачами:
-оказание всесторонней помощи детям инвалидам, страдающим тяжёлым наследственным заболеванием гемофилией;
-информационную поддержку больных гемофилией и членов их семей;
-социальную защиту больных гемофилией;
-содействие улучшению медицинской помощи больным гемофилией Кемеровской области. обеспечить всех детей больных гемофилией Факторами свертываемости крови и дать семьям как можно больше информации о лечении и воспитании детей, страдающих этим тяжелым недугом. Только две вещи - знание и наличие современных качественных препаратов крови позволят вырастить полноценного здорового человека`.
- Учитывая то, что необходимые препараты производятся только за рубежом и являются весьма дорогостоящими ( в сред-нем 0,4$ за 1ед., годовая минимальная потребность в расчёте на одного больно-го гемофилией ребенка примерно = 52000единицы препарата, итого около 21 тыс.$ США), государство в лице местных органов власти на настоящий момент отказывает в централизованной закупке жизненно необходимых медикаментов для больных гемофилией области, ссылаясь на бюджетный дефицит средств.
Ставим своей задачей - привлечение внимания официальных кругов и общественности к проблемам детей-инвалидов, больных гемофилией и проблеме донорства.
Долгов Константин Анатольевич
Председседатель общества
Док. 235459 Опублик.: 31.05.05 Число обращений: 496
